在光影交错的摄影世界里，我曾无数次定格生命的绚烂与脆弱，但从未像这次一样，面对一个女孩那仿佛随时会随风而逝的“蝴蝶翅膀”，她，被诊断为患有极为罕见的“蝴蝶宝贝症”，一种因遗传性大疱性表皮松解症（EB）导致的皮肤病，使她的皮肤如同脆弱的蝴蝶翅膀，轻轻一碰就可能造成严重的伤害甚至感染。
初见“蝴蝶”
初春的午后，阳光透过稀疏的云层，温柔地洒在医院的花园里，我带着相机，试图捕捉生活中不易察觉的美好，却意外地遇到了这位名叫小蝶的女孩，她的笑容，在阳光下显得格外灿烂，却也透着一丝不易察觉的忧伤，小蝶的肌肤，在光线下泛着不真实的透明光泽，仿佛是自然界中最精致的瓷器，却经不起丝毫的触碰。
捕捉“脆弱”之美
我尝试用镜头去记录这份难以言喻的美丽与哀愁，每一次快门的轻响，都是对小蝶坚强意志的致敬，我注意到，在她的指尖、脚尖，那些因摩擦而留下的细微伤痕，在光影的映衬下，竟也成了一种独特的美，我试图通过照片讲述一个故事——关于勇气、关于希望、关于即使在最艰难的时刻也能绽放的生命之花。
背后的故事
光影背后，是无数个不为人知的日夜，小蝶的父母告诉我，自从女儿确诊以来，他们的世界就再也没有了安宁，每一次拥抱、每一次亲吻，都变成了小心翼翼的仪式，他们学会了如何在不触碰孩子的同时表达爱意，如何在无形的隔阂中寻找亲情的纽带，小蝶的童年，没有无忧无虑的奔跑和嬉戏，取而代之的是对每一次外出、每一次触摸的慎重考虑。
生命的韧性
尽管如此，小蝶依然保持着对生活的热爱和好奇，她用画笔描绘自己的梦想，用音乐表达内心的情感，她的世界虽小，却因对美的追求而变得宽广，我拍摄了她在画布前专注的神情，那双因病痛而略显瘦弱的手指，在色彩中跳跃，仿佛在告诉世界：即使身体受限，灵魂依旧可以自由飞翔。
摄影的力量
我的镜头成了连接小蝶与外界的桥梁，这些照片不仅记录了她的生活状态，更传递了一种力量——面对生命的不公，我们依然可以选择坚强和美丽地活下去，它们被展出在各大艺术展览上，引起了社会的广泛关注和讨论，让更多人了解到这个罕见病症的挑战与希望。
当“蝴蝶宝贝”轻触世界时，我们看到了生命的脆弱与坚韧并存，小蝶的故事，如同一首无声的诗，提醒我们珍惜眼前人，同时也激励着每一个生命不屈不挠地前行，在这个充满挑战的世界里，愿每一个“蝴蝶宝贝”都能被温柔以待，愿她们的翅膀虽薄如蝉翼，也能在爱的包围下自由飞翔。